Erkenning, wat als je het niet krijgt?

24 mei 2014

In deze blog heb ik het met name over erkenning of het gebrek eraan bij ME/CVS en PTSS, maar het besprokene geldt vast in veel meer situaties. Dus wie de schoen past….

Gevolgen van gebrek aan erkenning bij ME/CVS

Mensen met ME/CVS streven naar erkenning van hun ziekte. Dat hun ziekzijn nog steeds vaak niet erkend wordt (als een fysieke aandoening) door onder andere (verzekerings-)artsen heeft grote gevolgen.

Het komt bijvoorbeeld regelmatig voor dat mensen geen uitkering krijgen, terwijl ze te ziek zijn om  (fulltime) te werken, en/of dat men niet de zorg en begeleiding krijgt die nodig is. Daarnaast zijn er de emotionele gevolgen. Wanneer je erg ziek bent heb je behoefte aan erkenning van je lijden. Als daarentegen niet eens geloofd wordt dat je ziek bent is dat erg moeilijk te verteren. Daarnaast kan het gebrek aan erkenning een belemmering zijn bij het  vinden van een manier om met het ziekzijn om te gaan. Je kunt pas (min of meer) verder wanneer je zelf kunt erkennen en accepteren dat je ziek bent. Dat is op zich al lastig genoeg, maar wanneer de omgeving ontkent in plaats van erkent, wordt dat nog lastiger.

Gebrek aan erkenning bij PTSS

Ik heb me de afgelopen maanden verdiept in PTSS bij veteranen en politiemensen. Wat me opvalt aan de verhalen van betrokkenen is dat er, net als bij ME/CVS, veel behoefte is aan erkenning. Deels is die erkenning er wel. Zowel defensie als de politieorganisatie erkennen PTSS officieel als beroepsziekte. Dat wil echter nog niet zeggen dat de praktijk daar ook altijd naar is en dat alle individuen die erkenning ook krijgen. Zowel de materiële als de emotionele gevolgen van het gebrek aan erkenning vergroten het lijden van veteranen en politiemensen met PTSS. Mensen kunnen zich enorm in de steek gelaten voelen door de eigen organisatie.

Eigen ervaring

Ik heb zelf ME/CVS. Ik ben ziek geworden op mijn 16e. Ik was ernstig ziek, bedlegerig. Nu op mijn 38e ben ik nog steeds niet helemaal gezond, maar ik ervaar gelukkig niet veel belemmeringen meer en ik kan er goed mee leven. Ook ik werd, met name de eerste twee jaren, niet serieus genomen. Ik kreeg te horen “Je denkt alleen maar dat je ziek bent”, “het is een onderliggende depressie”, “ME bestaat niet” en er werden me activiteiten opgedragen waar ik niet toe in staat was. Hiermee werd totaal voorbij gegaan aan de ernst van mijn situatie. De directe gevolgen: niet de juiste zorg en geen begeleiding; in de beginperiode een verslechtering van de situatie en later een ernstige terugval door het opvolgen van de verkeerde adviezen; en toen ik 18 werd kreeg ik geen Wajonguitkering, terwijl ik toch echt arbeidsongeschikt was. De indirecte gevolgen waren veel groter. Want wat moest ik met al mijn emoties die het gevolg waren van het ziekzijn (en het niet geloofd worden) als het ziekzijn niet bestond? Opkroppen en voor me houden. Ik leerde dat het beter was om me niet te uiten, als bescherming  tegen de pijn van het onbegrip en het niet geloofd worden.

Eigenwijs

Gelukkig was (en  ben) ik vrij eigenwijs. Ergens op mijn 18e kwam het inzicht dat het luisteren naar anderen eerder tot verergering dan tot verbetering van mijn situatie leidde. Als ik ooit beter wilde worden, moest ik zelf de regie nemen. Ik heb toen besloten dat ik alleen nog maar zou doen wat IK dacht dat goed was. Dat was een goede beslissing.

Langer ziek door gebrek aan erkenning

Desondanks heeft het gebrek aan erkenning behoorlijke gevolgen gehad en me waarschijnlijk langer zieker gehouden dan nodig. De onderdrukte emoties hebben mijn lichaam extra belast, waardoor het niet de kans kreeg om te herstellen. Daarnaast was ik zelf niet toegekomen aan erkennen en accepteren dat ik ziek was. Ik probeerde naar buiten, maar ook voor mezelf, te doen alsof er niets aan de hand was, waardoor ik constant over mijn eigen grenzen ging. Er zijn uiteindelijk best watEFT– en andere therapiesessies besteed aan het oplossen hiervan.

Erkenning is belangrijk. Wat als je het niet krijgt?

Erkenning is erg belangrijk, omdat, zoals hierboven uiteengezet, het gebrek eraan grote gevolgen kan hebben. Daarom is het een goede zaak dat belangenorganisaties zich hiervoor inzetten. Daarnaast zijn juridisch adviseurs en advocaten erg nuttig als het gaat om de materiële zaken.

Echter,  als individu kun je beter niet je energie verspillen aan het feit dat een ander jou en je ziekte niet serieus neemt. Ga niet zitten wachten tot ‘de arts’, of ‘de organisatie’ zo aardig is om jou de erkenning te geven die jij nodig hebt of denkt nodig te hebben. Ten eerste is er een kans dat je lang moet wachten. Men begrijpt het niet, ziet het anders, of men heeft andere belangen dan jij. Het zij zo. Ten tweede zit jij met je energie en aandacht bij de ander, terwijl je die energie en aandacht keihard nodig hebt voor jezelf. Gebrek aan erkenning kan heel kwetsend zijn. Echter, die pijn zit in jezelf en zul je ook daar moeten oplossen. Dat kan niet bij de ander.

Oplossingsgericht

Het idee dat je erkenning nodig hebt is erg beperkend. Je maakt jezelf daarmee afhankelijk van een ander. Zorg dat je zelf de regie houdt of weer terugkrijgt en probeer in mogelijkheden te denken. Mogelijkheden zijn er genoeg, ook zonder erkenning. En als je het even echt niet meer ziet, vraag dan een ander om mee te denken.

Waar het om draait is de vraag wat jij nodig hebt om je situatie te verbeteren en je beter te voelen (fysiek, emotioneel, sociaal, financieel, etc). Wat kun je doen, wat moet je nalaten? Op welke manier kun jij dat regelen? En wie zou je daar bij kunnen helpen?

Denk daarbij niet in te grote gehelen. Elk probleem bestaat uit meerdere delen. Het is vaak niet mogelijk om een groot probleem (zoals het hebben van ME/CVS of PTSS en alles wat daarmee samenhangt) in een keer op te lossen. Het is wel mogelijk om oplossingen te vinden voor deelproblemen. Stap voor stap. En met al die stappen bij elkaar kom je een heel eind.

Deel via: